La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta exclusivamente a las neuronas motoras, responsables del movimiento voluntario. Sus primeros síntomas suelen ser sutiles y variables (como debilidad muscular, calambres, fasciculaciones, dificultad para caminar, hablar o tragar) y tienden a pasar desapercibidos en las etapas iniciales, aunque siempre progresan.

Se trata de una enfermedad poco frecuente pero de alto impacto: a nivel mundial, afecta aproximadamente a 1.5 personas por cada 100,000 habitantes por año. En México se estima que entre 5,600 y 7,800 personas viven actualmente con ELA, con una edad promedio de inicio cercana a los 47 años. Entre el 5% y el 10% de los casos tiene origen hereditario. El diagnóstico es complejo, ya que no existe una prueba única confirmatoria y suele requerir múltiples estudios y la evaluación de distintos especialistas; en México, el tiempo promedio hasta obtener un diagnóstico es de 14 meses.

A nivel internacional, el modelo de Clínica ELA ha demostrado mejorar la sobrevida y la calidad de vida de los pacientes mediante un enfoque multidisciplinario y coordinado. Este modelo, implementado en más de 20 países, fue adoptado y adaptado en nuestro entorno en 2018, inspirado en la experiencia del Dr. Stanley Apple, referente mundial en la atención integral de la ELA.

Según la localización inicial de los síntomas, la ELA puede presentarse como: